La sclerosi multipla è a malattia cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. È una delle malattie neurologiche più comuni e di solito attacca le persone tra i 20 ei 40 anni. È più comune nelle donne che negli uomini. Può produrre sintomi come affaticamento, mancanza di equilibrio, dolore, disturbi visivi e cognitivi, difficoltà di linguaggio, tremore, ecc.
Se qualcuno vicino a te soffre della malattia, probabilmente sei interessato a saperlo come parlarne ai tuoi figli in modo chiaro e semplice. I bambini sono molto attenti e consapevoli quando qualcosa colpisce un membro della famiglia, quindi potrebbero preoccuparsi se nessuno spiega cosa sta succedendo. Per questo motivo, è importante che tu sia pronto a parlare con i tuoi figli della malattia ed essere in grado di rispondere alle domande che ti fanno.
Spiega la sclerosi multipla ai bambini
Immagine tramite Federazione spagnola per la lotta contro la sclerosi multipla
Tutto il nostro corpo è collegato da una sorta di "fili" che trasmettono messaggi. Questi "fili" sono i nervi e collegano il cervello al resto del corpo. In questo modo, il cervello può ordinare a ciascuna parte cosa fare in un dato momento. Ad esempio, se il tuo cervello vuole che tu muova una gamba, invia il comando attraverso i nervi alla gamba e poi la gamba si muove.
Quando qualcuno ha la sclerosi multipla, i nervi si ostruiscono o si bloccano e la comunicazione tra il cervello e le diverse parti del corpo inizia a fallire. Ciò accade perché lo strato che copre e protegge i nervi (mielina) si deteriora per ragioni non ancora del tutto comprese. Questa usura della mielina lascia una sorta di cicatrici che agiscono come protuberanze che impediscono la corretta trasmissione dei segnali.
Quali sintomi hanno le persone con sclerosi multipla?
- Quando qualcuno ha la sclerosi multipla ci sono giorni buoni e giorni cattivi. Ci saranno momenti in cui la persona si sente come se non avesse la malattia e altri in cui i sintomi sono più evidenti.
- Le persone con sclerosi multipla possono sentirsi molto più stanco rispetto ad altre persone che hanno svolto la stessa attività o anche senza aver fatto nulla. Le loro braccia e le gambe sono spesso molto pesanti e hanno sempre la sensazione di portare uno zaino pesante.
- A volte loro ci vuole più lavoro per fare certe cose come camminare, parlare o stare in equilibrio.
- Potrebbero avere momenti in cui la loro vista viene meno e vedi sfocato. Possono anche soffrire di perdite di memoria.
- Lo possono sentire un braccio o una gamba si addormenta per ore.
Consigli per parlare della sclerosi multipla con i tuoi figli
- La cosa più importante è quella parla onestamente e con sicurezza con i tuoi figli. Parla con loro della malattia in modo chiaro, positivo e appropriato all'età.
- Rimani sempre aperto alla comunicazione e allo scambio di informazioni o sentimenti. È necessario che i tuoi figli abbiano la certezza di avere la libertà di parlare in qualsiasi momento sull'argomento.
- Non forzare mai i tuoi figli a parlare se non ne hai voglia.
- Aiutali a gestire le loro emozioni. A volte si sentiranno spaventati o tristi per l'incertezza. Ecco perché è importante che tu lo incoraggi a dare un nome ai suoi sentimenti e che tu sia sempre aperto a parlare e ascoltare.
- Informa i tuoi figli delle decisioni familiari relative alla malattia. In questo modo, sentiranno che, sebbene la persona colpita sia quella che prende l'ultima decisione, sono contati nei momenti importanti. Inoltre, essere informati sui trattamenti e sui passaggi da seguire li aiuterà a sentirsi più calmi.
- Mettilo in chiaro in nessun caso la malattia è contagiosa. Pertanto possono continuare a baciare e abbracciare la persona colpita.
- Enfatizzalo La sclerosi multipla non è ereditaria. Sebbene possa esserci una certa predisposizione genetica, è probabile che i tuoi figli non ne soffrano.
- Spiega che La sclerosi multipla è una malattia mutevole ed è per questo che devi essere flessibile. Ci saranno giorni in cui la persona sta molto bene e altri in cui sta peggio. Quindi potrebbe essere necessario adattare o modificare i piani durante quei giorni.
- Parla con i tuoi figli trattamenti e progressi esistenti. Spiega come aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla.
- È molto importante che i bambini lo sappiano la persona colpita non morirà a causa della sclerosi multipla. Dovrai solo sforzarti un po 'di più per fare le cose che gli altri fanno facilmente.
Alcune risorse interessanti
La Federazione spagnola per la lotta contro la sclerosi multipla ha modificato la guida Parlami della SM. Una risorsa molto interessante per i genitori con la malattia per parlare con i loro figli.
A sua volta, la National Multiple Sclerosis Society e Multiple Sclerosis Society of Canada, hanno modificato a libro di attività in pdf, per aiutare i bambini con un parente con SM a conoscere e comprendere la malattia.